Behcet’s disease

Kristján á sjúkrahúsi
Kristján á Barnaspítala Hringsins

Við Rúna og Kristján fórum suður í gær til fundar við læknateymið hans Kristjáns. Við fórum með þá von í brjósti um að fá einhverjar niðurstöður úr veikindunum hans og úr öllum þessum ótal prufum sem hann gekk í gegnum.

Það kom nákvæmlega ekkert út úr þessum prufum og búið að útiloka allar “eðlilegar” skýringar á þessum furðulegu veikindum. Læknarnir eru að hallast að því að þetta sé svokallaður Behcet’s disease sem er ólæknandi og mjög sjaldgæfur sjúkdómur og getur komið svona fram. Hægt er að lesa allt um þennan sjúkdóm hérna á mayoClinic.com.

Þar kemur fram eftir því sem ég kem næst að þetta sé algengast hjá fólki á aldrinum 20-40 ára, og sé algengara í miðausturlöndunum. þetta getur komið fram sem sýking í munni, augum, húð, liðum ofl. Þetta er einhverskonar ofviðbrögð hjá ónæmiskerfinu og er alveg óútreiknanlegt.

spítalavist

Mjög sjaldgæft er að börn á hans aldri fái þetta. Læknirinn vissi um einn annan einstakling á Íslandi sem þjáist af þessum og það hefur gengið mjög vel hjá honum að halda þessu niðri með sterum þegar hann fær svona köst.

Við eigum bara að bíða og sjá og halda áfram að lifa eðlilegu lífi. Þegar og ef hann fær svona kast aftur verður hann settur á stera og séð hvort að þeir geri eitthvað gagn. Þannig að lífið hefur bara sinn vanagang hjá okkur þessa dagana. Það er verið að trappa hann niður á þessum sterakúr sem hann byrjaði á þegar hann var á spítalanum. Drengurinn er búinn að þyngjast um 4 kg á 2 vikum og er sísvangur, aukaverkanir segja læknarnir. Hann getur líka verið með eindæmum geðillur og viðskotaillur… líka aukaverkanir.

Við tökum á þessu af æðruleysi og gerum eins og læknarnir segja… þ.e. bíðum og sjáum til.

Þangað til næst….

2 thoughts on “Behcet’s disease

  1. Oh vildi að þið hefðuð fengið afdráttalausari svör en þetta! Vonum bara að þetta hafi hægt um sig, hann er eiginlega svona eins og þessir sjúklingar hjá House!

  2. Hæ. Ég rakst á þessa frásögn hérna fyrir tilviljun. Ég veit til þess að sumir læknar eru að meðhöndla Behcet’s disease með LDN (sjá hér: http://www.lowdosenaltrexone.org/ ) Íslenskir sjúklingar hafa í vaxandi mæli verið að fá LDN. Öruggt og gott lyf.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s